![\"Globos](\"https:\/\/i0.wp.com\/www.un.org\/sites\/un2.un.org\/files\/styles\/banner-image-style-27-10\/public\/2024\/08\/duchenne-adobestock.jpg?w=640&ssl=1\")
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Para conmemorar el D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia de Duchenne, en todo el mundo se sueltan miles de globos rojos al cielo, y muchas familias comparten fotos de los globos con los nombres de sus hijos.<\/p>\n\n\n\n
Foto:<\/strong>Vahan\/Adobe Stock<\/p>\n\n\n\n La Distrofia de Duchenne es un trastorno poco frecuente y de car\u00e1cter progresivo. Las personas con esta distrofia carecen de la prote\u00edna protectora del m\u00fasculo. Esto se debe a un fallo en el gen que produce la distrofina. Los m\u00fasculos se van debilitando con el tiempo hasta afectar a todo el cuerpo. Est\u00e1 causada por una mutaci\u00f3n en el cromosoma X, por eso la padecen principalmente los varones.<\/p>\n\n\n\n Empieza afectando la habilidad de caminar, luego otras funciones motoras le siguen y finalmente afecta la habilidad de respirar as\u00ed como el funcionamiento del coraz\u00f3n, ya que este es un m\u00fasculo tambi\u00e9n. La prote\u00edna que falta tambi\u00e9n cumple una funci\u00f3n en el cerebro, por lo que los problemas de aprendizaje y comportamiento tambi\u00e9n pueden ser parte de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n En la mayor parte de los pa\u00edses, la edad media de diagn\u00f3stico de la distrofia muscular de Duchenne se sit\u00faa por encima de los 4 a\u00f1os y el retraso en el diagn\u00f3stico en torno a los 2,5 a\u00f1os. Los padres perciben los s\u00edntomas mucho antes y algunos ya son visibles cuando los ni\u00f1os son muy peque\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n La distrofia muscular de Duchenne debe su nombre al doctor Duchenne de Boulogne, que fue uno de los primeros en describir detalladamente la enfermedad en la d\u00e9cada de 1860.<\/p>\n\n\n\n Con el tema de este a\u00f1o, el D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia de Duchenne pone de relieve el importante papel de los familiares de las personas que viven con distrofia muscular de Duchenne y Becker. Vivir con este tipo de distrofia es un recorrido marcado tanto por desaf\u00edos f\u00edsicos como por resiliencia emocional. En el centro de este camino se encuentra la familia. El amor, el apoyo y la implicaci\u00f3n diaria de los familiares desempe\u00f1an un papel fundamental, no solo en los cuidados, sino tambi\u00e9n en la configuraci\u00f3n de la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas que viven con Duchenne.Distrofia de Duchenne<\/h2>\n\n\n\n
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<\/figure>\n\n\n\nLa familia: el coraz\u00f3n de los cuidados<\/h3>\n\n\n\n
#WorldDuchenneAwarenessDay (#D\u00edaMundialDeLaConcienciaci\u00f3nSobreDuchenne).<\/strong><\/p>\n\n\n\nD\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia de Duchenne<\/h3>\n\n\n\n